Rádio O Dia PB
A Paraíba terá na última semana de fevereiro a Semana de Conscientização sobre Doenças Raras.
A data foi instituída pela lei 11.076/17, publicado no Diário Oficial, que teve como base um projeto de autoria do deputado estadual Bruno Cunha Lima (PSDB).
O Brasil tem cerca de 13 milhões de pacientes com algumas das 7 mil doenças catalogadas como raras.
No mundo, são de 420 a 560 milhões de portadores destas doenças.
Na Paraíba, essas enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas. Bruno realizará ações nas redes sociais, chamando atenção para o tema.
A semana deverá conscientizar as pessoas sobre as doenças raras e suas formas de tratamento e detecção.
O evento ocorrerá na última semana de fevereiro. Com a implantação da semana de conscientização as pessoas serão alertadas dos sintomas e de como detectar as doenças, podendo recorrer ao tratamento o mais rápido possível.
Dados da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) revelam que 95% dos pacientes de doenças raras não possuem tratamento e demandam serviços especializados de reabilitação.
Os outros 3% contam com tratamentos já estabelecidos para outras doenças, que ajudam a atenuar os sintomas. Cerca de 75% dessas doenças se manifesta no início da vida e afeta, sobretudo, crianças de até 5 anos de idade. E muitos morrem antes de completar 18 anos de idade.
Patrick Teixeira é portador e símbolo da luta contra a síndrome da mucopolissacaridose.
Ele afirmou que a semana ajudará bastante no combate a falta de informação que se tem sobre doenças raras. “Essa semana, que trata de um tema que pouco se fala, é muito importante para os portadores de doenças raras, pois conscientizará sobre as dificuldades que enfrentamos. Eu, por exemplo, estou sem medicamentos e essa semana de conscientização deverá mostrar ao povo as complicações enfrentadas”, relatou.
A mucopolissacaridose é um distúrbio genético raro que afeta muitos sistemas do corpo e leva a danos dos órgãos.
Ascom